Was heißt FAP

Die Frage darf ich regelmäßig und gerne beantworten, aber ich schreibe das nun einmal nieder und kann dann den Link verteilen :D

FAP heißt ausgeschrieben familiäre adenomatöse Polyposis, früher sagte mal sonst schlicht Polyposis Coli, kommt aber aufs selbe raus.

Fap*fap*fap sagt man im englischen übrigens zum mastubieren bei männlichen Geschöpfen, also aufgepasst, wenn man googlet ;)

Im Prinzip bekommen FAPler Polypen im Dickdarm. Polypen sind die Vorstufe von Tumoren, also es entsteht erst eine Polypenknospe, dann wächst es zum Polyp, dann wird es ein Adenom, also ein gutartiges Gewebe wo es nicht hin gehört, danach wird es ein Karzinom und ist bösartig und Krebs.

Merken kann ich mir das gut durch PAK! Polyp -> Adenom -> Karzinom

Wenn bei einem normalen Menschen im hohen alter mal ein Polyp wächst, ist das hm nahezu normal, aber bei FAPlern sind es nicht ein paar, sondern tausende, man spricht dann von einem Polypenteppich oder Polypenwiese. Klingt eigentlich nett finde ich, ebenso wie mein Arzt von Polypelchen spricht, wenn sie noch klein sind. Das verharmlost, finde ich also eigentlich gut, wenn man dennoch weiß, wie schrecklich es werden kann.

So jetzt haben wir also nicht nur außergewöhnlich viele Polypen, sondern das passiert in jungen Jahren! Ich zb hatte mit 29 Jahren schon alles voll, man sieht dann kaum noch die normale Darmhaut, deshalb entnimmt man den Dickdarm komplett bzw läßt nur ein kleines Stück Enddarm stehen, der dann aber sehr engmaschig kontrolliert werden muss, soll heißen mind. alle drei Monate!

Bei mir wurden innerhalb der drei Monate zwischen 0 und 7 Polypenknospen gefunden und 0 Stück waren eine Ausnahme! Man sagt, innerhalb der drei Monate haben sie zu wenig Zeit, um größer als Polypen zu werden, also zu wenig Zeit, um bösartig zu werden. Wenn man oft genug keine oder nur winzige Polypelchen hatte, kann man auch sagen man kontrolliert ein wenig länger nicht.

Diese OP wird aber eigentlich nicht mehr gemacht, man macht eher einen Pouch, also entfernt den Dickdarm komplett und formt aus dem Dünndarm einen Sack, ich beschreibe das mal nicht genauer. Damit das alles heilen kann, bekommen fast alle Männer und einige Frauen einen vorübergehenden künstlichen Ausgang (Stoma genannt) und das kann nach mind. 6 Wochen wieder zurück verlegt werden, aber die meisten lassen sich einige Monate Zeit.

Hat man das mit dem Dickdarm im Griff, kommen aber leider noch andere Stolperfallen :(

Der gesamte Magen-Darm-Trakt ist für Polypen anfällig!

Das heißt man macht zb einmal im Jahr eine Magenspiegelung mit Seitblick, also schaut in den Magen, dann weiter in den Dünndarm hinein, soweit es eben geht. Wenn ich mich richtig erinnere, haben etwa 30% der FAPler auch Polypen im oberen Dünndarmbereich, die wachsen aber langsamer und seltener, deshalb einmal im Jahr eine Kontrolle und dann werden sie einfach abgeknipst. Da die Magenspiegelung genau so wie die Darmspiegelung unter einer Sedierung (Mininarkose) statt findet, muss man da wirklich keine Angst vor haben, man verpennt alles :D

Bei manchen der FAPler wachsen die Polypen nicht nur im oberen Dünndarmbereich, sondern auch im restlichen Dünndarm, aber das ist wirklich, wirklich selten und dann werden eben auch Dünndarmspiegelungen gemacht.

Auch sollte man die Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen bei den normalen Blutuntersuchungen, die ohnehin regelmäßig mind. einmal im Jahr gemacht werden sollten, da man ohne Dickdarm schnell Mangelerscheinungen bekommt.

Desweiteren neigen FAPler zu Desmoide, das sind Tumore die in/um den Muskel wachsen, ganz hart werden und schlecht entfernt werden können, weshalb man sie versucht durch Medikamente wenigstens am Wachstum zu hindern. Regelmäßige MRT's auf denen man sie möglichst früh erkennen kann, sind wichtig, denn sie wachsen gerne nach Bauchoperationen, im häufigsten 2 Jahre danach.

So das wars im Groben, aber ich möchte gerne zusammen fassen, was das alles für einen FAPler bedeutet.

Wir können quasi nie sicher sein, dass gerade irgendwo irgendwas wächst, das da nicht hin gehört, deshalb machen wir die vielen Untersuchungen ja. Die meisten von uns haben einen Pouch oder ein Stoma, was das genau bedeutet, kann man hier nachlesen: Mein Leben als Beuteltier

Es gibt viele Gruppen und Webseiten zu dem Thema, denn leider gehen viele zu spät zur Vorsorge und bei Damkrebs heißt das oft, dass schon gestreut wurde und dann hat man einen harten Weg vor sich.

Durch die vielen Durchfälle/Klogänge ohne Dickdarm sind wir ein wenig eingeschränkt, dann dürfen wir nicht alles essen oder trinken, die Untersuchungen schlagen auf die Nerven und deshalb ist mir aufgefallen gibt es zwei Sorten von FAPlern, die Gargamels die griesgrämig sind, wenige Freunde haben (deshalb ja) und sich gerne als Opfer präsentieren und nicht müde werden zu erwähnen wie schlecht es ihnen doch geht und die Stehaufmännchen, die sich nicht unter bekommen lassen und alleine schon aus Trotz sich nicht unter bekommen lassen und sich sagen, lieber lebe ich ohne Darm mit den Einschränkungen, als unter der Erde tod zu sein!

Aber selbst hoch motivierte FAPler haben mal schlechte Tage mit wundem Po (Rezept gegen wunden Po schreibe ich mal unten) und vielleicht Bauchweh, vielleicht Narben ziepen oder einem fällt einfach mal die Decke auf den Kopf, dann sollte man sie einfach mal in den Arm nehmen, drücken und sagen wie toll sie doch Ihr Leben meistern! P.S. das kann jeder gut gebrauchen, auch Normalos :D

Besonders erwähnenswert finde ich noch die Partner an der Seite von FAPlern, denn die müssen Nerven aus Drahtseile haben! Ständige Untersuchungen und die Sorge das was gefunden wird, die OP's und vorallem die Wartezeit ob alles gut geht, ständig besetzte Toiletten, vom Geruch danach reden wir mal lieber nicht, Kulleraugen, wenn man was isst/trinkt was der Partner eben nicht darf und vieles, vieles mehr was ertragen werden muss. Meinen Respekt hat jeder einzelne von ihnen!!!

Öfter höre ich von Unverständnis im Familien- oder Freundeskreis, das kann daher kommen das man ein Gargamel-FAPler ist und sein Verhalten mal überdenken sollte, oder eben das diese Menschen einfach nicht wissen, wie der Rattenschwanz aussieht und sich denken, wenn der Darm raus ist, ist die Welt wieder in Ordnung! Da hilft nur mal einen Themenabend veranstalten mit netten Schnittchen und vielleicht einen Hugo und in gemütlicher Runde aufklären, wie Ihr so damit lebt, was Ihr alles machen müsst und was Euch belastet, denn wenn man nicht darüber spricht, dann kann einem auch keiner helfen oder Verständnis aufbringen.

Also auch hier wie bei allem im Leben, Euch kann keiner in den Kopf schauen, also redet!!!

So nun noch mein Rezept um einen wunden Po zu verhindern und Ihr seid durch!

Ich kaufe mir immer die DM Baby Wundschutzcreme, dort ist nicht nur Kamille drin, sondern auch Zink und vieles mehr und sie ist super dick! Im Test hat sie wirklich am aller besten geholfen, also nicht zb eine vom Penny kaufen und sich dann wundern!

Dann besorgt Ihr Euch noch Slipeinlagen, auch Männer, tut mir leid!

Ihr schmiert nun Euren Hintern richtig dick damit ein, wenn Ihr meint das sei genug, packt noch was drauf! Klatscht die Slipeinlage in Eure Unterbuxe rein, damit es keine Sauerei gibt und fertig! Wenn Ihr schon wund seid, hilft es beim heilen. Habt Ihr gerade gemein ätztenden Stuhl, kommt der nicht an Eure Haut dran! Wischt Ihr Euch ab, kommt auch das nicht an Eure Haut ran, weil die Creme drüber ist und danach wieder super dick eincremen! Übrigens gibts die Creme auch in so kleinen niedlichen Döschen für die Hosentasche! Also immer auch für unterwegs mit dabei :D

Mein Arzt prophezeite das auch ich wund werde nach der Pouch OP, aber ich war die erste, die es geschafft hat ohne! Also ich kann es nur empfehlen und es ist Kosten günstig!!!

So und nun viel Spaß bei egal was :D

Das Leben als Beuteltier

Ich gehe fast täglich auf 100 Tage - 100 Momente wo man Menschen mit Stoma sieht, die dennoch ganz normal weiter leben :)

Das erinnert mich natürlich an meine sechs Wochen mit Stoma (künstlicher Darmausgang) wobei ich nun sagen kann, ich habe alle Variationen die man haben kann, wenn der Dickdarm raus muss.

Ich lebte 2,5 Jahre mit 12cm Enddarm, ich lebte 6 Wochen mit künstlichem Ausgang, ich lebe seit dem mit Pouch (aus dem Dünndarm gebildeter Sack, der den Enddarm ersetzen soll) , alles durch :D

Die sechs Wochen sind sicherlich kein Vergleich zu Menschen, die es Jahre haben, aber ein winziger Einblick und ich muss sagen, es hat Vor- und Nachteile wie alles im Leben.

Wenn man zb von Durchfall geplagt ist, muss man sogar nachts auf die Toilette, mit Stoma fällt das weg, ebenso mal dringend, schnell wohin müssen, fällt weg, weil man absehen kann, wann der Beutel geleert werden muss und immer ein größeres Zeitfenster hat, auch bekommt man keinen wunden Po! Solange man keine Catsuits anzieht, sieht man den Beutel bei normaler Kleidung so gut wie gar nicht und da die neuen Dinger sogar einen Abgasfilter haben, kann man quasi geruch- und geräuschlos in der Öffentlichkeit pupsen, ohne das es jemand mit bekommen würde! Falls doch, sollte man einen Hund parat haben, wie ich :D

Ne mal im Ernst, es ist wirklich nicht so schlimm wie früher, als sich zb der Kleber löste und man eine riesen Sauerei hatte und dergleichen. Man kann angenehm damit leben und nach einiger Zeit sogar ins Schwimmbad gehen oder in die Badewanne, alles ist möglich!

Man sollte bei einem endgültigen Stoma nur extrem aufpassen, wo es genau hin kommt! Zwar wird man gefragt ob die Stelle gut ist, wegen Hosenbund und Co, aber ich zb trug eine Jogginghose, weil ich ja im Krankenhaus lag und kaum wollte ich nach der OP eine Jeans anziehen, gingen die Probleme los, weil es exakt auf Hosenbundhöhe war :/

Klar hat es auch Nachteile, wenn man zb seine Platte (das ist das komische Ding was man sich auf dem Bauch klebt, in der Mitte ist ein Loch wodurch der Darm raus schaut und auf die Platte wird der Beutel geklickt, wie bei einer Tupperdose) nicht gut ausgeschnitten hat und dann was vom Ausgeschiedenen auf die Haut gelangt, das ätzt und macht direkt wund und aua, bis das wieder verheilt dauert, weil man ja wieder eine Platte drüber kleben hat und so weiter, aber mit geug Übung passiert sowas nicht mehr. Ansonsten braucht man einen lieben Partner, der keine Berührungsängste hat und damit klar kommt *grübl* aber da fängt es schon an, dass ich wirklich nachdenken muss, was noch ein Nachteil war.

Schmerzen! Ich hatte in fünf der sechs Wochen wirklich schlimme Schmerzen ums Stoma herum, aber die kamen von Verwachsungen, die nicht üblich sind, also tut es eigentlich nur 1-2 Wochen nach der OP weh und ich finde das Platte wechseln schlimm, weil man schnell am Darm blutet. Es tut nicht weh, aber ich kann kein Blut sehen und mir wurde dabei immer schrecklich übel, aber die Platte wird nur alle 3 Tage gewechselt im Schnitt und es dauert nicht lange, dann hat man wieder Ruhe.

Oh der größte Nachteil ist!!!! Man braucht nicht lange auf dem Klo und ist mit dem Beutel beschäftigt, so dass man nicht mehr lesen kann :( Das fand ich richtig mies!!!


Achso und der Beutel ist eine klasse Ausrede, man darf nicht schwer heben, also muss man nicht mehr bei Umzügen helfen, beim Enkaufen keine Taschen tragen und kann auch sonst gute Ausreden erfinden :D

Zwischen 12cm Enddarm und Pouch gibt es auch ein paar Unterschiede, aber wirklich wenige. Man wird schneller wund, weil der Stuhl noch schärfer ist und muss öfter als vorher auf die Toilette, wenn man davor schon oft muss, ist es nervig, noch öfter zu müssen und mind. einmal die Nacht ist auch dabei.

Die Vorwarnzeit wann man muss ist in etwa die selbe, aber das Beinchen zusammen kneifen ist nicht mehr ganz so einfach. Auch vertrage ich zb weniger als vorher, aber das kann sich noch regulieren und wird sich mit der Zeit wieder ändern :)

Und die OP selber macht einen monströsen Unterschied! Ging es mir nach der 12cm Enddarm OP schnell wieder richtig gut, ich hätte nach meiner Meinung schon eine Woche später raus aus dem Krankenhaus können, erging es mir nach de Pouch OP wirklich richtig mies und selbst nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt konnte ich daheim nur herum liegen. Auch die OP selber hat viel mehr risiken, als bei der Enddarm OP.

Der große Vorteil bei der Pouch OP ist aber, man muss nicht mehr alle drei Monate zur Enddarmkontrolle und hat wenigstens dort kein Krebsrisiko mehr, das hat sich also gelohnt :)

Ich hoffe einigen die Angst vor einem Stoma nehmen zu können und am aller meisten hoffe ich, dass Ihr gar keins braucht :D

Noch Fragen? Immer her damit! Auch gerne bei Facebook als PN :)